En croisade pour une meilleure prise en charge

November 15, 2018

 

 

   Nous vous remercions tous pour vos témoignages d’encouragements, suite à l'article paru dans le Ouest-France le 30 octobre dernier.

Il nous faudra encore être persévèrent, mais même un marathon à une fin !C’est un combat au quotidien, mais il est temps que nous retrouvions notre place de parents !Compter sur l’amour inconditionnel et le dévouement parental ne devrait pas être une fatalité.Clément comme tous ses semblables est un être à part entière. Il faut faire face à des problèmes de prises en charges, manques de moyens, incohérences, déshumanisation, etc. À des coûts insurmontables liés aux matériels, soins etc Quelques exemples : Le CHU nous a réclamé des frais d’accompagnement lors d’un examen nocturne prévu, bien que Clément nécessite une présence constante, que les services n’ont pas les moyens humains de le veiller et surtout que notre présence est réclamée.

Les couches d'incontinences sont taxées à 20% tout comme un produit de luxe ! Les couches ne sont pas du chocolat !!!9 432.00€ c’est le coût d’un lit adapté pour Clément, comprenant aussi une TVA à 20%;4 213.00€ pour une poussette, 6 474€ c’était le prix pour que Clément puisse profiter d’un bain, se relaxer. 377.00€ un harnais de maintien, 50.00€ une consultation podologue, Adrénaline, non pris en charge …de nombreux produits médicamenteux ne sont pas remboursés et des soins sont considérés comme du confort.

Nous apprenons qu’une loi ayant pour objectif de limiter le reste à charge à 10% avait été présentée, mais n’a pas été votée.Alors qu’on à rêver d’un vélo adapté pour son épanouissement et celui de la famille il va falloir continuer à se retrousser les manches. Nous poursuivons, aussi notre mobilisation à la création d’un instrument de musique adapté, d’un vélo adapté. Un livre sensoriel et audio que nous avons insufflé à l’IME de Falaise. Et l’activité mixte à la piscine Forméo à Falaise, les enfants extraordinaires sont bien venues périodiquement lors de la séance des bébés nageurs. Notre mobilisation pour collecter des bouchons, uniquement alimentaire.

Cependant sans autres binômes de volontaires cette action est fragile. Les sacs de bouchons peuvent être déposés à tous moment au dépôt des Bouchons d'Amours du Calvados d'Hérouville près du centre commercial 3.22 rue des Belles Portes. Ainsi que notre présence à de diverses commissions et réunions de travail afin de promouvoir et faire valoir le quotidien des personnes handicapées.

Nous avons aussi contribué très modestement, à l’acquisition d’un jeu de sensibilisation à l’école primaire Bodereau, et de jeux d’éveils au SESSD*Nous nous mobilisons à la création d’un protocole génie-thérapie KIF1A.N’hésitez pas à prendre contact avec notre association si vous souhaitez vous mobiliser avec nous ponctuellement ou plus régulièrement en fonction de vos possibilités.À bientôt !L’association On Bouge Tous Pour Clément a pour but de soutenir Clément et ses semblables. Elle se donne aussi pour mission de prendre acte des expériences qu’apporte la vie avec un enfant très atteint, puis de se mobiliser à partir de ses expériences pour améliorer le quotidien des autres familles et enfants très handicapés, les semblables de Clément.

*SESSD services d'éducation et de soins spécialisés à do

 

 

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