De belles rencontres, des initiatives, des projets...

De nos drames, nos expériences naissent de belles rencontres, des initiatives.

Des projets, des rêves pleins la tête pour améliorer son quotidien, sensibiliser, insuffler, faire évoluer le système, les opinions et rayonner auprès de ses semblables.

-29 février, Nos p’tits nageurs Extraordinaires en partenariat avec Formeo Falaise. Depuis, nous avons accueillis jusqu’à 5 enfants !

-22 mars, C’est RAID pour Clément édition 2020, Marche, Trail 100 nature, CO et des animations Extras inititions aux gestes qui sauvent, baptêmes de chiens de traineaux et restauration sur place organisé par On Bouge Tous Pour Clément & KIF1A.

-5 avril, La Montoise, Rando VTT, Trail, Rando pédestre, 1e reversé à notre profit, par Foulées et randonnés des 3 Monts.

-printemps 2020, Rapsodhy in Blue pour Clément, Château de Canon par Marguerite de Mézerac.

Et à suivre très très prochainement nos projets de Handy-sitters et créations adaptés, nous sommes impatient de vous en dire plus bientôt ! Par Anthony, Rémi et Franck membre On Bouge Tous Pour Clément & KIF1A

Morphée n'est pas tendre avec Clément, une situation qui se dégrade, des crises d'épilepsie qui se suivent cumulées à des apnées du sommeil et bradycardie. L'apport d'oxygène semble lui apporter du confort.

Après une très longue attente pour des examens spécifiques réalisés en décembre 2018 aujourd'hui nous avons pu discuter de stratégies avec un spécialiste en réanimation d'autres examens suivrons et des essais.

Cette situation a considérablement retardé sa première cure de biphosphonate en perfusion afin de lutter contre l'ostéoporose. Car cela peu aggraver son épilepsie pharmaco-résistante qui persiste malgré les augmentations et un nouveau traitement. Ce qui pourrait aussi diminuer ses douleurs. Et sa neuropathie semble gagner du terrain.

Clément devait aussi subir encore une fois une autre très lourde opération pour laquelle nous sommes assez réfractaires.

Le quotidien est toujours aussi lourd, il faut que maman se fasse coordinatrice, secrétaire médicale pour concilier soins quotidien, suivi et rendez vous médicaux tout en veillant au bien-être de Clément, de son épanouissement et de ses plaisirs. Éducatrice, ergothérapeute, psychomotricienne, orthophoniste, veilleuse de nuit, infirmière...7J7, 24H24, 365J365.

Mais les cruels manque de moyens que ce soit dans les hôpitaux, les institutions, le manque de professionnels et malheureusement parfois le manque de professionnalisme souvent lié à l'absence de formation, de méconnaissance, de temps et d'argent conduisent à des négligences.

Nous essayerons de poursuive au mieux notre mobilisation pour espérer un système plus humain mais l'avenir nous fait craindre le pire pour les plus fragiles.

Parce qu'il faut bien que l'on puisse après 13 ans de marathon, aussi un peu penser à nous, nous avons remis le couvert en ré insistant pour réclamer un droit au répit sanitaire. Nous sommes désormais soutenus par le centre ressource palliatif du CHU et du SESSD dans cette requête.

En parallèle, il faut toujours faire face à des coûts prohibitifs et parfois injustement taxés ( 20%) pour adapter le quotidien de Clément, pour des soins quotidiens, d'hygiène etc. Un siège pot à renouveler 3600e, un lève personne sur rail...

Papa tante de remédier à une panne intermittente à la rampe aménagée avec les moyens du bord mais ça devient cocasse

Maman, papa sont mais il va falloir être vigilants. Il faudra probablement prévoir un fauteuil de verticalisation et pour rêver un peu une voiture adaptée économiserait le dos des parents et permettrait de balader Clément avec toute la surveillance et installation qu'impose sa situation. Mais le rêve est permis en ce début d'année, non ?

Et qu'adviendra t-il de nos vieux jours ?

Merci d'avoir pris le temps de nous lire, à bientôt