Et après on fera quoi ? Confiné jusqu’à nouvel ordre, un grave rétropédalage !


Jusqu’à nouvel ordre ! Vulnérable, il restera confiné. Privé d’interactions, de soins habituels, essentiels et indispensables face à une sévère neuropathie associée à une encéphalopathie, Clément, 13 ans est sévèrement infirme, une maladie génétique ultra rare…

" Vendredi 13 mars 2020, brutalement, les annonces de rupture de soins et de prise en charge s’enchaînaient alors que nous étions sur le départ".




Comme un nouveau tsunami... Le Covid-19 s’est imposé dans nos vies !

Déjà extrêmement sollicités, dévoués en dépit de moyens de prises

en charge, dignes, maman, papa et la fratrie se sont mobilisés plus que jamais. Et sans oublier Panacacée Husky Sibérien, chien d'éveil qui est d'un grand soutien émotionnel. Ils ont surmonté cette nouvelle épreuve qui perdure encore!

De craintes, d’angoisse , le tri des patients…

Un sentiment d’abandon, seuls, ils ont fait face et n'ont pas flanché ! Mais à ce jour Clément reste exclu !



Sa famille porte Clément à bout de bras, se mobilisant pour faire bouger les lignes.Les prises en charges si minimes, pré covid19, post confinement elles sont désormais mises en péril, " Il faut se justifier et argumenter des bienfaits et des nécessités qui n’étaient pourtant jamais remis en doute ".

Privé de soins en balnéothérapie, ceux de rééducation motrice sont reprit tardivement, mais réduits. Privé des interactions, de sociabilisation, d'éducation etc...,

Voir le Parisien Merci à Mr Pinel pour son suivi:


Maman se substitue à tous avec ses tripes, alors plus que jamais. S’appuyant uniquement sur une seule et unique prise en charge hebdomadaire au domicile pour stimuler Clément.

La crise sanitaire au dépens de Clément, maman fait face à l’esclavage moderne, c’est insupportable, inhumain !!! Alors la famille reprend attache avec les différents services de l’ARS. Qu’elle est la philosophie de prise en charge actuelle de Clément et de ses semblables ? Quel lendemain ?

Covid19 va-t-il banaliser notre situation ? C’est un grave rétropédalage !

Pas de rentrée pour Clément, sa famille fera des propositions pour minimiser le grave impact de cette crise qui aggrave la santé globale de Clément. Plus que jamais, un marathon sans fin, mais d'un amour inconditionnel !

Mais de double en triple peine, le coût d’un véhicule adapté s’ajoute à la longue liste. Si la vie n’a pas de prix celle de Clément a un coût ! Il est devenu impossible de sortir Clément, pour lui permettre « les essentielles », il a grandi, pris du poids, ses jambes sont douloureuses… et pourtant il est si indispensable de lui accorder du plaisir, sortir de ce quotidien fait de soins, de stimulation et d'urgences, Considérer l’épanouissement de Clément comme une priorité.

Alors la mobilisation est née de sa tata, d’un soutien majeur pendant le confinement... Le challenge faire rayonner la cagnotte de Clément pour un véhicule adapté de l’Hérault à la Normandie…


Pour soutenir Clément à acquérir un véhicule adapté deux cagnottes ont été crées

Cagnotte GoFundMe


Cagnotte PayPal (dès 1€ sans frais)


Merci pour votre soutien


Ouest France 17.04.20

Midi Libre 22.07.20

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