Demain, jeudi 5 juillet 2018 sera une journée banale veille de vacances pour la plupart des enfants, mais pour moi, pour nous, elle sera bien plus que cela. Demain, maman m’accompagnera "maman multitâches" m'assistera lors de ma toute dernière immersion, inclusion à l'école lors d'un des moments propices à ma venue. La plupart du temps c'est mon éducateur du Sessd qui m'assiste, mais demain se serra maman. Évidemment, elle tâchera de ne pas montrer ses émotions. Demain, ce sera la fin d'une tumultueuse, riche et belle aventure. D'un énorme travail de sensibilisation... Les enfants et la plupart des enseignants ont fait preuve de compassions, d’intérêt, de compréhension et de respect pour le petit garçon que je suis. Notre marathon, notre combat se poursuit alors en d'autres lieux maintenant, s'attachant à prolonger quelques rares, mais bénéfiques moments d’épanouissement au centre de loisirs malgré ma grave maladie sévèrement invalidante et dégénérative. J'ai 11 ans, je ne vois pas, ne parle pas, je m'essaye au babillage. Privé d'autonomie, j'ai besoin d'aide en permanence pour tous les actes de la vie quotidienne. Je suis atteint d'une grave maladie orpheline, d'une mutation génétique associant une atrophie majeure du cerveau et une sévère neuropathie. Merci à tous les copains et copines qui m'ont accueilli, me saluent, me caressent la main... Merci aux adultes qui ont compris ce qu'est l'inclusion, l’immersion et qui ont accepté d’échanger, de nous écouter attentivement. Et qui ont fait preuve de proposions afin de me recevoir sur des petits moments propices. Un 📷😉 à UN REGARD DIFFÉRENT, Estelle Joret qui a marqué pour toujours mon passage à l’école primaire par de belles photos, ces deux dernières années📷😍. Maman pour Clém.