September 9, 2020

Jusqu’à nouvel ordre ! Vulnérable, il restera confiné. Privé d’interactions, de soins habituels, essentiels et indispensables face à une sévère neuropathie associée à une encéphalopathie, Clément, 13 ans est sévèrement infirme, une maladie génétique ultra rare…...

July 11, 2020

C'est avec beaucoup d'émotions et de compassions que nous apprenons la situation d'un nouveau petit bout de chou Extraordinaire touché par la mutation KIF1A, d'une forme différente. Notre association a aussi pour but de recenser et de soutenir notre cause rarissime pou...

Bonjour à tous,
Nous sommes dans le regret😰 de vous annoncer que suite à l'actualité de ces derniers jours, nous devons par mesure de prévention annuler l’événement du 22 mars 2020 "C'est RAID pour Clément". 
🙏Néant moins vous pouvez continuer à nous soutenir au...

De nos drames, nos expériences naissent de belles rencontres, des initiatives.

Des projets, des rêves pleins la tête pour améliorer son quotidien, sensibiliser, insuffler, faire évoluer le système, les opinions et rayonner auprès de ses semblables.

-29 février, Nos p’tit...

FR3 TV Normandie, une équipe délicate. Merci Yves-Marie, Sophie, Franck

Mais trop court !

Et n’oublions pas papa très présent au quotidien et la fratrie méritante.

Aidant ! un joli qualificatif, plus populaire. Je soigne, je m’occupe de Clément mon enfant, pas de ma grand...

January 10, 2020

Morphée n'est pas tendre avec Clément,

une situation qui se dégrade, des crises d'épilepsie qui se suivent cumulées à des apnées du sommeil et bradycardie. L'apport d'oxygène semble lui apporter du confort.

Après une très longue attente pour des examens spécifiques réali...

December 4, 2019

Chers Président, ministres, députés, sénateurs et élus… Venez et vivez ma vie !

Le 5 décembre, je ne ferai pas grève parce que je suis invisible !

En permanence disponible, au chevet de mon enfant, me substituer à quasi-tous par manques cruels de moyens et de bonne volon...

Les États Généraux du Handicap 2019 se sont déroulés à l’hôtel de ville de Caen, ce jeudi 28 novembre 2019.

De gauche à droite, Philippe Gachet directeur adjoint Troarn, Aurore Gervaise et Sandrine Chauvin membre On Bouge Tous Pour Clément & KIF1A

Nous sommes à la fois s...

October 24, 2019

Un dévouement et des attentions sans pareil. Clément peut compter sur leurs mobilisations humaines en relais, d’entraide, de nursing ainsi que de répit occasionnel.

C’est la triple peine. Ni Clément, ni sa famille n’ont choisi cette grave maladie et ces graves conséquen...