Clément, est atteint d’une grave maladie génétique extrêmement rare et dégénérative, d’origine anténatale.
Après 10 ans d’errance de diagnostic la lumière est faite sur le gêne KIF1A, du chromosome 2. Ce n’est pas le nom de la maladie, mais le nom du gêne.
C’est tout le gêne qui à muté dans le cas de Clément. Associant une grave encéphalopathie, une sévère et diffuse atrophie à une neuropathie.
Ce qui engendre un polyhandicape majeur, Clément est aveugle, ne parle pas, il est totalement dépendant….
La situation d’infirmité, la maladie rare de Clément, l’urgence de notre quotidien, nos expériences, nous ont amenés à créer l’association « On Bouge Tous Pour Clément ».
Mobiliser et fédérer des bénévoles bienveillants, créer de la solidarité, un réseau d’entraide sont les atouts de l’association.
L’association a pour but de soutenir et d’améliorer le quotidien de Clément, comme les lourdes dépenses spécifiques, de soins, d’aides techniques et humaines...
Favoriser l’accueil, l’épanouissement de ses semblables. Œuvrant et se mobilisant pour permettre des activités de loisirs tels qu’un projet de création d’Handy-bikes assistés, des activités sensorielles comme un livre sonore adapté...
Communiquer sensibiliser et échanger au sujet des handicaps moteurs, cognitifs, visuels, sensoriels & polyhandicapes. Et valoriser les actions de chacun.
Créer des événements caritatifs & regroupements de bénévoles et d’adhérents bienveillants, sensibles à notre situation inscrite dans une citoyenneté, solidaires et désireux d’être actifs à nos côtés.
Franck Chauvin, Président et Dr Aliette Sallée, Membre d'Honneur
Association loi de 1901 déclarée en préfecture du Calvados.
On Bouge Tous Pour Clément deviendra officiellement On Bouge Pour Clément & KIF1A
