Ils en ont rêvé!
À notre ère,
À l’aube du XXIIème siècle,
Elle rêvait pour son enfant polyhandicapé et tous ses semblables de porter la flamme sur quelques kilomètres. Cela s’est joué de près, Clément a passé le cap des 1000 candidats.
Mais alors, la « Flamme Olympique » passera sous ses fenêtres, à J-189 des « Jeux Olympiques » nous apprenons par l’organisme « l’équipe du Relais de la Flamme », que Clément n’est pas retenu. Cependant il a franchi un nombre certain d’étapes. Clément présenté par l’association On Bouge Tous Pour Clément & KIF1A, née de ses épreuves et des urgences humaines en 2015. Clément n’est pas sponsorisé !
Porter la flamme olympique, pour démontrer qu’il s’agit bien d’un Môme avant tout !!!
S’il ne s’agit pas de nier sa différence,
« Naître et N’être abimé »
Mais être et ne vivre que de plaisirs, simples, n'est pas permis à tous. L’utopie de l’équité des soins et de l’épanouissement !
Les sensations de la course, Cheveux aux vents, les encouragements de la foule.
La Vie...
Cela s’est joué de près.
Clément est touché par une très grave maladie dégénérative incurable, rarissime qu’il partage avec un p’tit copain Canadien.
Un temps rêvé, ils poursuivent alors le parcours du combattant, pour défendre les droits d’accès aux soins pour tous, des droits à l’éducation et à la vie.
Rêver de recevoir ces dites « aides techniques » hors de prix, honteux, d’autant qu’au quotidien il faut faire face à des coûts d’hygiènes et de soins exorbitants, face à la maladie… Maman assignée à son chevet 24H24, 7J7 !
Durant des années, nous avons organisé des mobilisations, créé des événements en faveur de l’accessibilité, l’inclusion, l’accès aux soins et la prise en charge.
L’inclusion c’est tenter de se rapprocher au plus près de la « normalité ».
Mais à quel prix ! Des manques cruels de moyens de toutes parts, plus qu’un trou dans la raquette !!!
Pour faire connaitre le coût du matériel exorbitant, nous pouvons compter aussi sur Aurore Gervaise. Sur l’illustration vous découvrez alors l’assise polyvalente très adaptée à son polyhandicap. Le châssis extérieur trois roues qui lui permettrait de se déplacer à l’aide de ses proches avec beaucoup de confort et faciliter et même de faire du vélo !
Ainsi qu’un châssis intérieur, qui permettrait également d’installer Clément tout aussi confortablement, en respectant les gestes répétitifs de ses proches aidants.
Et savez-vous qu’il n’y a pas de reconnaissance face aux TMS (troubles musculo squelettiques).
C’est injuste.
-Reste à charge : illustration extrait catalogue OTTOBOCK
1667€ HT 92€ de TVA SOIT 1797€ TTC* le châssis intérieur, (déduit* 140€ de la CPAM)
4313€ HT 237€ de TVA 4550€ TTC* (déduit* 962€ de la CPAM)
Tel une voiture de luxe, chaque accessoire pourtant indispensable devient un luxe, pour la plupart non pris en charge même minime par la CPAM.
-Article Ouest-France du 6-7 janvier 2024
Encore, des vœux réitérés à l’Elysée « un plan Polyhandicap ».
Restons raisonnés, mais ne perdons pas la foie !
Cependant, l’échelle du temps n’est pas la même face à cette satanée maladie dégénérative chaque minute compte, les aidants quels qui soient, ne peuvent plus bricoler ceci et cela indéfiniment, s’isoler, se priver...
Si vous partagez nos valeurs et que vous souhaitez nous soutenir, soutenir Clément et ses camarades n’hésitez pas à adhérer, c’est aussi nous soutenir ou faire un don, car chaque aide est précieuse !
Merci de votre lecture, de vos partages !
Bien à vous, On Bouge Tous Pour Clément & KIF1A
