Miss Normandie pose avec nos gravures
Rétrospective sur notre rencontre très émouvante avec Miss Normandie, Amandine Petit. Et notre intervention à la succursale de Renault Hérouville St Clair, samedi 3 octobre.
Nous avons présenté notre illustration qui représente l'épanouissement pour s'échapper du contexte médical etc. Mais nous n'aurions jamais pensé lors de notre travail présenter celle-ci dans ce contexte sanitaire inédit ! Inédit, pas tant que ! Pour notre petit guerrier et tous ceux pour qui les prises en charges médicales et paramédicales sont remises en questions, c'est un grave rétropédalage ! Ces prises en charges si rares et singulières ... Covid19 au dépens de Clément ! Maman et papa plus que jamais, toujours extrêmement sollicités, multitâches, multi-casquettes !
C'est sans mal que nous avons témoigné de notre parcours, abordés la plupart des thèmes qui nous préoccupe, nos actions etc.
Un échange très fluide avec Miss Normandie, Amandine Petit d'une attention très particulière et rempli d'humanité . Facilité par son orientation en Master 2 " management des établissements et des structures gérontologie" c'est un atout majeur .
De notre dévouement permanent sans condition pour notre enfant frappé par une très grave maladie rarissime génétique dégénérative, de notre rôle de parents devenu aidants, soignants malgré nous face aux manques cruels de moyens. Ce n'est pas dans l'ordre des choses et il faudra poursuivre notre sensibilisation à nous distinguer ! Des coûts prohibitifs du matériel, du manque de reconnaissance et de protection des parents qui n'ont eut le choix de cesser leur activités professionnelle, bientôt 14 ans que l'on porte Clément à bout de bras. D'une TVA 20% injustement appliquée aux couches ( entre autres) , indispensables et pourtant de premières nécessité de l'inclusion à l'accessibilité, de l'iniquité des soins, des nomenclatures et référencements CNSA inadaptés ou inexistants, de la recherche à l'épanouissement et de la prise en compte de l'enfant avant tout !
Clément faute de véhicule adapté à son handicap, reste d'autant plus confiné comme un clou enfoncé, le coût est insupportable "un rêve, la mobilité d'un petit garçon confiné"
Nous avons en toute humanité sensibilisé et promus, plus particulièrement la situation de dépendance liée au polyhandicap* sévère dont est frappé Clément, Miss Normandie et les invités de cet événement privatif.
Nous remercions très sincèrement le #Comitémissnormandieoff et la succursale Renault Hérouville pour leur accueil chaleureux et bienveillants
Nous souhaitons le meilleur à Miss Normandie, Amandine Petit
Merci à tous pour votre soutien face à notre Everest À bientôt
*Polyhandicap, restriction sévère de l'autonomie cumulé à une ou plusieurs déficiences sensorielles et neurologique. Clément est aveugle, il est frappé par une très grave mutation génétique rarissime qui engendre une encéphalopathie majeure associée à une neuropathie profonde, épileptique pharmaco résistant etc
