Bonjour à votre famille, Juste ce petit mot pour vous apporter mon soutien dans votre combat de tous les jours, et dans le combat de votre fils face à la vie. J'ai eu un petit garçon atteint d'une mutation sur le même gène que votre petit Clément. Nous nous en sommes rendu compte dès sa naissance, avec déjà de graves séquelles relativement proches de ce que vous décrivez. La vie a décidée de ne pas lui laisser l'opportunité de lutter, il est décédé à 6 mois. J'ai juste "goûté "un court instant à ce bouleversement de vie, déjà très intense en tous les domaines. Admirations pour vous , votre garçon, votre famille.