Le marathon sans fin!

Un dévouement et des attentions sans pareil. Clément peut compter sur leurs mobilisations humaines en relais, d’entraide, de nursing ainsi que de répit occasionnel.

C’est la triple peine. Ni Clément, ni sa famille n’ont choisi cette grave maladie et ces graves conséquences. La dépendance, la maladie incurable et dégénérative de son enfant est un vrai drame.

Clément est frappé par une grave mutation génétique extrêmement rare qui engendre son handicap. Clément cumule tous les symptômes que peut provoquer cette maladie génétique rarissime. Qui atteint l'ensemble du le système neuromoteur.

Et on fait quoi ????

Face aux manques cruels de moyens, d’incompétences, en actes de malveillances, d'exclusions, inégalité des soins, aux coûts prohibitifs de matériels et de médicaments non listés, produits non nomenclaturés etc sa famille n’a pas d’autres choix que de faire face, se substituer, se battre, se mobiliser, combler aux nombreuses failles. Un marathon permanent.

D’actes de bravoures en actes de dévouements, parents handicapés par procuration.

Et pourtant Clément reste un enfant avant tout!

Naître handicapé est-il synonyme de précarité et d’humiliations assurées ! Le mépris envers ses proches présents H24, 7J7 « mais vous n’avez qu’à le faire madame...

Eh! Mais elle est ou maman ???

« C’est grâce à votre mobilisation, celle des parents que le système pourra évoluer »

« Je regrette que les choses évoluent si peu » « vous comprenez ce n’est pas facile… »

Nous avons déjà interpellé un grand nombre de personnes influentes, politiciens, président d'institutions... par nos témoignages, notre vécu. Plus personne ne pourra dire, je ne savais pas !

Après la sensibilisation, les argumentations, les rappels à la loi… Et dans la réalité, c’est la guerre de l’épuisement.!

Mais nous sommes en 2019! Où tant de journées de ceci, de journées de cela sont à la mode, lors des quelles sont promues la solidarité, la fraternité… mais dans les faits, la réalité est tout autre.